La Búsqueda de la Independencia en Familias con Hijos con Discapacidad
En las familias que tienen un hijo con discapacidad, la independencia se convierte en un tema central de preocupación. Nos inquieta el futuro y nos preguntamos: ¿podrá vivir de forma autónoma? Escuchamos sobre varios programas diseñados para fomentar la independencia, y aunque algunos chicos están trabajando en este camino, la duda persiste: ¿podrá mi hijo lograrlo?
Es natural cuestionarse si siempre necesitarán un adulto a su lado. Sin embargo, es fundamental reconocer que la capacidad de tomar decisiones se construye a lo largo del tiempo. Desde la atención temprana hasta la intervención con logopedas (fonoaudiólogas) y pedagogos, el trabajo constante de la familia y los profesionales es clave para promover la autonomía desde pequeños. Estas intervenciones sientan las bases para lograr un futuro más independiente.
A pesar de nuestros esfuerzos por brindarles todas las oportunidades posibles, nadie puede garantizar el futuro de nuestros hijos. No porque asistan a todas las terapias disponibles, sus vidas estarán aseguradas para que puedan vivir independientemente. No depende solo de las terapias, ni del esfuerzo de las familias. Cada chico es diferente, y lo más importante es respetar y aceptar esa diversidad. El trabajo debe ser constante, no importa el resultado ni hasta donde llegue, lo importante es el presente y el esfuerzo continuo, aceptando a cada uno cómo es. La colaboración constante, junto con un buen tratamiento puede llevar a avances significativos.
En el pasado, hace 60 o 70 años, se esperaba poco de las personas con síndrome de Down. Al nacer, el diagnóstico frecuentemente era desalentador: «Este niño no aprenderá a andar, hablar o leer». Esta misma frase la escuché al nacer Matías (mi hijo) hace 26 años. Afortunadamente, muchas familias y profesionales han trabajado arduamente para cambiar este enfoque, defendiendo el derecho de las personas con síndrome de Down a recibir educación y vivir sin prejuicios. Me encantaría que le médico que me dijo eso sobre mi hijo, lo vea hoy ¡con todo lo que logró!
Cuando nace un niño, con o sin discapacidad, no se puede predecir el futuro. Tampoco podemos juzgar sus logros por su apariencia, la vida nos irá marcando el destino de cada uno. Lo que sabemos es que debemos trabajar con dedicación y paciencia. Pero simplemente por la apariencia, no podemos decir “no podrá hacer nada” o “llegará a ser el presidente de una gran compañía”.
Es crucial enfocarnos en el presente y avanzar paso a paso, cuidando nuestras expectativas. Si tenemos demasiadas, podemos frustrarnos al no alcanzar un ideal; si tenemos muy pocas, podemos caer en la trampa de no incentivarlos a alcanzar su verdadero potencial.
Para lograr la independencia, es esencial comenzar desde pequeños, permitiéndoles tomar decisiones y participar activamente en su vida. Así, caminaremos juntos hacia la autonomía.
Algunas preguntas que debemos hacernos son:
- ¿Queremos que nuestros hijos sean independientes?
- ¿Estamos trabajando en ello?
- ¿Les damos la oportunidad de lograrlo?
- ¿Les preguntamos qué opinan al respecto?
- ¿Cuánta confianza tenemos en ellos?
Es importante recordar que muchos niños no desean vivir solos; algunos prefieren estar con amigos, familiares o en instituciones. ¿Les preguntamos sus deseos o tomamos decisiones por ellos? Muchos anhelan hacer lo que ven hacer a sus hermanos y amigos. Se sorprenden al ver a otros como ellos viviendo en pareja o trabajando en lo que les gusta.
Sin embargo, a veces, lo que los padres esperan puede diferir de lo que los hijos desean, y puede que no sepan cómo facilitar ese camino. A menudo, el deseo de independencia se convierte en un sueño inalcanzable, especialmente debido a limitaciones económicas.
Es fundamental reflexionar sobre qué significa ser autónomo.
- ¿Decido lo que hago?
- ¿Elijo mis actividades de ocio (programas de tiempo libre)?
- ¿Puedo decidir aprender un instrumento?
- ¿Elijo con quién irme de vacaciones?
- ¿Elijo mis terapias?
Desarrollar el sentido de independencia y autonomía debe iniciarse a una edad temprana para que los beneficios se mantengan a lo largo de la vida. Los primeros pasos hacia la autonomía comienzan con acciones simples, como agarrar objetos o alimentarse solo. Cuando un niño siente que puede hacer cosas por sí mismo, esto sienta las bases de su autonomía.
Sin embargo, si no se les permite esa autonomía desde pequeños, pueden manifestar frustración. Si los padres tienden a sobreproteger, pensando que su hijo no puede realizar ciertas tareas, esto puede llevar a una falta de confianza y a comportamientos de rechazo. La etapa de los 2 a 4 años, caracterizada por el «no quiero», es una fase natural de rebeldía.
Es crucial que los padres verbalicen los sentimientos de los niños y les ayuden a gestionar esta etapa, enseñándoles a tolerar la frustración y manejar sus emociones. Los niños pequeños con síndrome de Down pueden tardar más en desarrollar autonomía debido a su ritmo de desarrollo, pero es esencial que se les brinde la oportunidad de decidir en su día a día.
Una autoestima alta facilita la toma de decisiones y promueve una mayor autonomía. A medida que los niños logran desarrollar habilidades sin ayuda, experimentan un sentido de satisfacción que refuerza su independencia.
La vida autónoma y la autodeterminación requieren responsabilidad por las decisiones y sus consecuencias. Este proceso puede ser desafiante, especialmente para las personas con discapacidad intelectual, quienes pueden tener una menor tolerancia al estrés. Es aquí donde la paciencia, la empatía y las estrategias de intervención adecuadas son fundamentales.
Es importante preguntarnos si, en nuestro afán por «normalizar» a nuestros hijos, a veces exigimos demasiado de ellos. Nuestras buenas intenciones de hacer que se integren en la sociedad pueden resultar contraproducentes. Necesitamos reconocer la individualidad de cada persona con síndrome de Down para equilibrar la exigencia con el apoyo necesario.
Las conductas de rechazo, obstinación y rabietas son señales de que nuestros hijos buscan más autonomía. Es nuestra responsabilidad observar y comprender estas conductas, identificando el componente emocional detrás de ellas. A menudo, estas reacciones son una forma de comunicar necesidades que no pueden expresar con palabras.
Por lo tanto, es fundamental fomentar un diálogo sobre la autodeterminación y sus límites, permitiendo que nuestros hijos comprendan las decisiones que pueden tomar y aquellas en las que aún necesitan apoyo. La repetición y el tiempo son claves en este proceso, ayudando a consolidar su comprensión de la autonomía y sus posibilidades.
En conclusión, construir un camino hacia la independencia requiere paciencia, compromiso y una visión clara del futuro. Al empoderar a nuestros hijos desde pequeños, les brindamos las herramientas necesarias para convertirse en adultos autónomos y seguros de sí mismos, capaces de enfrentar el mundo con confianza.
Referencias:
