Uno de los momentos más duros a los que se puede enfrentar una persona (y ninguno estamos libres de que nos suceda) es el de afrontar el diagnóstico de una enfermedad crónica grave, como puede ser la esclerosis múltiple, el Parkinson o el Alzheimer. Nuestra realidad cotidiana, nuestra percepción de la propia existencia sufre un terrible golpe del que es difícil sobreponerse. Todas nuestras certezas se vienen abajo y frente a nosotros se abre un futuro incierto.
Las reacciones más comunes a un diagnóstico de este tipo suele ser el rechazo, la negación y la ira por lo que se que considera una injusticia del destino. Son reacciones lógicas y muy humanas, pero también son reacciones que hay que superar. Es un camino duro pero no queda más remedio que recorrerlo.
Pasos fundamentales para enfrentarse a una enfermedad crónica
La actitud de la persona diagnosticada es fundamental a la hora de afrontar una enfermedad crónica. Básicamente existen dos modos de hacerlo: de un modo positivo y constructivo o de una forma negativa y destructiva (o, más bien, autodestructiva).
La forma positiva conlleva informarse y aclarar todas las dudas acerca de la enfermedad, el modo de tratarla, de atenuar sus síntomas, de ralentizar sus efectos, de implicarse en los tratamientos que se requieran, de buscar apoyo en el entorno social, de saber expresar los sentimientos y emociones que provoca la nueva circunstancia vital…
El modo negativo es hacer todo lo contrario, encerrarse en uno mismo y caer en la autocompasión. Esto solo conduce a la depresión, una enfermedad que en ocasiones es aún más dolorosa que la propia enfermedad diagnosticada.
Es importante que el paciente tome conciencia de que su vida aún le pertenece, que sigue siendo la persona que era antes. Todos recordamos a la estrella de cine Christopher Reeve, quien sufrió un accidente de equitación en 1995 que le dejó tetrapléjico. Con posterioridad escribió una autobiografía a la que tituló Still me, cuya traducción al español vendría a ser “Todavía soy yo”.
Este título encierra en sí buena parte de la filosofía que hay que desarrollar para afrontar estas complicadas circunstancias. No es una tarea fácil, es indudable. Pero Reeve logró sobreponerse a sus limitaciones y continuó trabajando en el cine, además de abanderar a través de su fundación la lucha por mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas.
Una enfermedad crónica no supone el fin de la vida. Es necesario buscar nuevos objetivos y metas que proporcionen la fuerza y la ilusión para vivir cada día.
Cómo ayudar al paciente ante su posible aislamiento
El aislamiento, o autoaislamiento, de una persona diagnosticada con una enfermedad crónica es uno de los grandes peligros en estas circunstancias. El apoyo de su entorno es fundamental para que pueda sobrellevar de la mejor forma posible su enfermedad. Claro que ese apoyo debe ser racional y constructivo, con mucha sensibilidad.
Cada persona es un mundo y es necesaria mucha psicología para saber cuál es el mejor medio para evitar el aislamiento del paciente. Siempre dentro de las posibilidades del paciente se puede compartir con ellos actividades o pasatiempos, mantener no solo un contacto físico sino también mediante redes sociales, tomar en consideración la adopción de una mascota (es increíble los beneficios que aportan estos pequeños peludos a la salud emocional de las personas), acompañarle en paseos por el exterior, animarlo a participar en grupos de afectados por su propia enfermedad…
Las opciones son muchas y unas son más apropiadas que otras dependiendo de la personalidad del paciente.
El papel del apoyo social en estas situaciones
Existen infinidad de estudios que confirman los beneficios del apoyo social en personas con enfermedades crónicas (de hecho, el apoyo social es fundamental para todo tipo de personas, sea cual sea su estado de salud). Autores de diferentes disciplinas que han publicado estudios sobre este tema son Kingsley Davis, Emile Durkheim, John Cassel o Gerald Caplan, entre muchos otros.
Todos ellos coinciden en que las personas que cuentan con un apoyo social tienen un riesgo notablemente menor de suicidio (un riesgo muy real en este tipo de situaciones, no hay que engañarse), padecen un menor estrés y vulnerabilidad y presentan una mejor respuesta a los tratamientos.
La importancia de asistir a terapias de grupo
Las terapias de grupo aportan a los pacientes de enfermedades crónicas una mayor confianza y seguridad a la hora de afrontar su situación, además de crear nuevos lazos afectivos con los otros miembros del grupo.
Es importante que estas terapias de grupo sean dirigidas por uno o varios terapeutas especializados que sean capaces de guiar los encuentros hacia las metas deseadas y de valorar la progresión de cada uno de sus miembros.
Posibles terapias psicológicas para afrontar una enfermedad crónica
Entre las diferentes terapias psicológicas que se pueden aplicar con pacientes de enfermedades crónicas destacan dos especialmente: la terapia de aceptación y compromiso y la terapia cognitivo conductual.
La terapia de aceptación y compromiso se centra en la aceptación del dolor como parte de la vida, en la aceptación del malestar, en la posibilidad de convivir con él sin que ello signifique renunciar a la felicidad, con un compromiso con los valores positivos de nuestras vidas, como puede ser la familia o los amigos.
La terapia cognitivo conductual, la corriente psicológica mayoritaria en la actualidad, tiene como objetivos potenciar la reinserción social del paciente, reducir su ansiedad, mejorar su estado de ánimo y favorecer la asimilación de su situación, actuando a nivel fisico, cognitivo y de la conducta.
No es fácil asumir el diagnóstico de una enfermedad crónica. Es un proceso que requiere de toda la fuerza de voluntad del paciente así como del apoyo incondicional de su entorno. El primer paso, sin duda, es ser consciente de que, a pesar de las duras circunstancias, la vida aún le pertenece a uno mismo y de que aún es posible vivirla plenamente.